呼吸系统疾病标准数据集Ⅲ_国家呼吸系统疾病临床医学研究中心,呼吸疾病国家重点实验室,国家呼吸医学中心_9787117340663

本书主编团队之前在我社出版《慢性阻塞性肺疾病标准数据集》（慢阻肺在慢性肺疾病中很是重要、占比大，故单独一册），销售4000册，《呼吸系统疾病标准数据集 Ⅱ》（不包含慢阻肺，故名列为Ⅱ），本书为同系列最后一本。针对呼吸肿瘤、呼吸睡眠、胸膜疾病、烟草依赖、婴幼儿喘息、治疗相关疾病（气管切开、误吸、脱机困难、气道狭窄）等呼吸系统疾病，参照临床数据交换标准协会CDISC标准、《中国公共卫生信息分类与基本数据集标准》、《中国卫生信息数据元值域代码》、《电子病历基本数据集》、《卫生信息数据元标准化规则》等国内外信息标准，结合相关呼吸系统疾病指南、术语规范及专家共识制定。介绍了呼吸系统疾病大数据平台建设所需的数据集，分为三个不同等级，包括核心、补充、探索数据元三个部分，共收录了946个数据元，，为针对性的呼吸系统疾病拓展研究提供了基础保障。

呼吸系统疾病常见、多发、危害重大。呼吸系统疾病可分为感染性疾病、肿瘤性疾病、慢性气道疾病和肺疾病等，细分可达数百种。临床上常见的肺炎、肺癌、肺结核、慢阻肺、肺心病等呼吸系统疾病的总死亡率占所有疾病全因死亡率的首位。其患病人数众多，社会经济负担重，是严重危害人们身体健康的重要疾病。近年频发的突发性呼吸系统传染性疾病如新型冠状病毒、严重急性呼吸综合征（SARS）冠状病毒、中东呼吸综合征冠状病毒、流行性感冒病毒、禽流感病毒等所致呼吸系统感染，深刻影响着国计民生和社会安定。随着吸烟等远期危害效应的持续影响，空气污染加重、人口老龄化、生活环境的变迁等，未来慢阻肺患病率和检出率可能更高。因此，我国呼吸系统疾病的防治工作任重道远。
在《十三五卫生与健康规划》（国发〔2016〕77号）、《健康中国 2030规划纲要》（中共中央、国务院2016年印发）、《中国防治慢性病中长期规划（20172025年）》（国办发〔2017〕12号）、《国务院关于实施健康中国行动的意见》（国发〔2019〕13号），以及《推进实施健康中国行动 2020年工作计划》（国健推委办发〔2020〕1号）等国家政策和顶层设计中均将慢性呼吸系统疾病的防控列入重点攻坚对象。
由于过去临床侧重于对疾病的诊治防控，但对健康管理的认识尚有欠缺，临床大数据及生物资源信息等的整合和有效分析是医疗卫生专业整体发展的重要短板。特别是不同区域及不同医疗机构间数据标准不一，缺乏数据的互联互通，信息孤岛现象严重。同时，临床诊疗数据整合、转化的大数据平台欠缺，临床资源没有得到有效的规范化管理，无法进行深层次的挖掘分析，导致对疾病临床表型等认识和评估的差异，进一步影响研究成果的产出和临床转化。标准化、规范化的呼吸系统疾病数据集是临床信息采集和建立呼吸系统疾病大数据的基础，也是各临床研究及国际多中心有效交流、合作的基础。我国目前已有关于医疗卫生信息的数据编码规则和指引，但缺少较为详尽的临床各专科疾病相关数据集，这不利于构建专科的信息化大数据管理平台。
有鉴于此，由国家呼吸系统疾病临床医学研究中心（广州医科大学附属第一医院、国家呼吸医学中心）牵头，参照临床数据交换标准协会（Clinical Data Interchange Standards Consortium，CDISC）标准、《中国公共卫生信息分类与基本数据集》、《卫生信息数据元值域代码》、《电子病历基本数据集》、《卫生信息数据元目录》、《电子病历共享文档规范》、《病历书写基本规范（试行）》等国内外信息标准，结合相关临床诊治指南、专家共识及呼吸系统疾病的术语规范，并整合了覆盖全国的 60家临床医学研究中心、分中心及中心各网络单位的意见建议，于 2019年编写出版了我国首部呼吸系统疾病的标准数据集《慢性阻塞性肺疾病标准数据集》，共收录了977个数据元，包括健康相关通用数据元及慢性阻塞性肺疾病相关的专病数据元。2021年完成的《呼吸系统疾病标准数据集Ⅱ》，继续拓展支气管哮喘、支气管扩张、肺部感染、肺血管疾病等呼吸系统疾病的标准数据集，共收录939个专病相关数据元，以进一步规范和促进呼吸系统疾病的大数据分析研究工作。在此基础上，我们进一步拓展其他呼吸系统疾病，编撰了本书《呼吸系统疾病标准数据集Ⅲ》，内容包括呼吸系统肿瘤、睡眠呼吸暂停综合征、胸膜疾病、烟草依赖、婴幼儿喘息、治疗相关疾病、咯血，共收录了1 231个专病相关数据元，数据元的编排序号在《呼吸系统疾病标准数据集Ⅱ》的基础上进行了延续，从1917开始。此套呼吸系统疾病标准数据集的出版将覆盖绝大部分的呼吸系统疾病，为呼吸大数据及人工智能的开发和应用奠定基础。
依据数据对临床诊治记录及研究的重要性、必要性及临床使用的可行性，数据元分为三个不同等级：
1. 核心数据元　是建立呼吸系统疾病大数据所必须包含的内容，涉及人口学信息、主要症状及临床体征、健康危险因素、临床医学诊断、严重程度评估、急性加重评估、主要治疗措施及疗效随访、临床诊治指南或专家共识推荐的其他主要信息，以及相应治疗、管理措施和病情变化趋势等。
2. 补充数据元　重要性仅次于核心数据元，是对核心数据的重要补充，包括重要的共患病、辅助诊断的检查检验、评估或质控需要增加的数据或各种量表（如生活质量评分等），以及其他的辅助治疗措施。
3. 探索数据元　或称拓展研究数据元，其内容范围更为广泛，可根据研究者的研究目的自行选择是否纳入，如各种生物学样本资源（痰液、唾液、尿液、血清、血浆、血细胞、肺组织等）、基因组学、代谢组学、蛋白质组学、卫生经济学、各项生理-心理-社会评估及研究者根据各种研究需要自定义的数据元等，以便进一步开展呼吸系统疾病的分型﹑分子标志物筛选﹑疾病早期诊断﹑药物基因组学﹑个体化治疗等方面的临床研究，筛选呼吸系统疾病的相关易感基因﹑生物标志物及特征性的影像学改变，创新呼吸系统疾病的临床诊疗技术，为针对性的呼吸系统疾病拓展性研究提供基础保障，建立符合我国国情的规范化诊疗模式。
由于编者水平有限，并且呼吸系统疾病的诊治技术、方法以及数据元的标准化建设也在不断推陈出新，书中难免存在一些不足之处。敬请各位同道及读者不吝赐教，以便在今后的修订中加以完善。
郑劲平简文华
简文华国家呼吸医学中心　呼吸疾病国家重点实验室
国家呼吸系统疾病临床医学研究中心
广州医科大学附属第一医院
广州呼吸健康研究院
2022年12月于广州

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