前言
20世纪60年代早期,我还是医学院二三年级的学生时,接触了几位病患。不论年少年老,他们令人难忘的疾痛经验,使我对疾痛给我们生活造成的隐秘以及其他多种形式的影响,产生了难以释怀的兴趣。
第一位患者是个可怜的七岁小女孩,全身大面积严重烫伤。每天她必须经受痛苦的漩流澡治疗:把烧坏的肉从绽开的伤口处去除。这对她来说是极大的痛苦。她尖叫呻吟,固执地反抗医护人员的操作,哀求他们不要伤害她。作为一个初次临床实践的学生,我的工作是握住她那只未受伤的手,尽量鼓励她,使她安静下来,以便外科住院医生能在漩流的水池中尽快将坏死、发炎的组织扯下。水很快变成桃红,接着变成血红。带着新手的不知所措,我笨拙地试图将这个小患者的注意力从每天面对的惨痛转移开。我尝试谈论她的家、她的家人、她的学校几乎所有可能转移她对疼痛高度警觉的事物。我简直无法忍受这种每天的恐怖:她的尖叫、浮在血水中的死组织、脱了皮的肉、渗血的伤口、清洁和包扎时的挣扎。后来有一天,我开窍了。当时我计穷力屈,一筹莫展,对自己的无知和无能很生气,不知除了握住她的小手外,还能做什么。正当我对无法减缓她的剧痛感到绝望时,我发觉自己正在要求她告诉我,她是怎样忍受这种痛苦的,烧伤这么严重,日复一日地经历这种可怕的外科疗程有什么感受。出乎我的意料,她停止了挣扎,看着我,毁损的脸上难以看出表情。接着,她以直接、简单的语词告诉我她的感受。当她讲话时,她把我的手握得更紧,不再尖叫也不再抗拒外科医生和护士。从那天起,她对我有了信任,每天尽力向我传达她所经历的感受。当我离开这个康复病房到其他部门去接受训练时,这个幼小的烧伤患者,显然已经比较能够忍受这种清创术了。然而,不管我对她有多少影响,但她对我的影响更大。在对患者的治疗护理上,她给我的教益匪浅:她让我懂得,与患者交谈现实的疾痛经验是可能的,即使是与那些经历最惨痛的患者;见证并协助整理这种经验会有实用的价值。
另一位我在医学院时期的难忘患者是个老太太。她因为在第一次世界大战时从一名军人那儿感染了梅毒,导致慢性心血管疾病。她是我的门诊病人。从数月的交谈中,她使我对背负染患梅毒的污名是怎样的情形,有了痛切的感受;她让我知道,这一切如何影响她与家人以及她所遇到的男人的关系,使她饱受冷遇,备尝孤独。每个星期,她都会详细地告诉我,她悲剧性的个人经历,这些都是她多年前被诊断感染梅毒的后果。在这过程中,我领悟到这里有着两组长期的问题:一个是慢性梅毒进程中的内科并发症;另一个是疾痛给她的生活道路留下的耻辱印记和冷酷影响。我还进一步认识到,我的医学课程系统地教育我学会对付前者,但对后者的态度则大打折扣,在某种程度上,还使我对此视而不见。这位患者以及那位年幼患者,启迪了我,使我明白病患的疾痛经验与医生对疾病的注重是有差异的这就是我将在此书中展开讨论的主要问题。
在过去的二十多年里,我对现实中慢性疾痛患者如何生活,对慢性疾痛作何反应的兴趣,促使我在中国与北美的患者中,对疾痛经验进行了临床与民族志的研究。这些研究曾在一些技术性的刊物以及专业书籍上发表过;我对慢性疾痛的心理和社会层面的临床治疗工作,也仅仅在相当狭小的专业读者群中作过描述。此书的目标则完全不同。我要将自己多年来在热情从事的事业中所学到的东西写出来,向患者、他们的家人和医护人员解释说明。我写此书是希望普及一些技术性的文献,这些文献对那些身患慢性疾痛,想要了解它以及治疗它的人,有极大的实用价值。事实上,我认为对疾痛的研究,是教育我们每个人认识人的境况,包括普遍的苦痛和死亡的一种基础。
没有任何东西像严重的疾痛那样,能使人专注于自己的感受,认清生活的真实境况。研究产生疾痛意义的过程,把我们带入一些个体的日常现实生活中,他们像我们一样,必须应对疾痛、病残、难堪的失却和死亡威胁造成的紧急状况。确实,慢性疾痛教会我们认识死亡,让我们懂得,抚慰失却是治愈过程的重心所在,也是生命渐渐老去的主要部分。疾痛的故事启示我们,人生问题是如何造成的,如何被控制的,又是如何产生意义的。它们还告诉我们,文化价值观和社会关系影响我们如何感知和观察我们的身体,如何标示和识别身体的症状,以及如何诠释特殊生活境况中的怨诉。我们用肢体语言表示我们的疾苦,这些肢体语言因不同的文化环境而异,却又受到我们身在其中的人的境况的束缚。
我们可以把慢性疾痛及其治疗想象成一座象征性的桥梁,它连接着身体、自我与社会。这个网络把生理过程、意义和关系相互衔接起来,使我们的社会环境与自己的内在体验循环连接。其间,我们会发掘存在于我们个人内部,以及我们之间的力量,这种力量既可加深苦难和病残,也可减轻症状,以利于疾痛的医治。
此书的读者也包括为慢性病人提供治疗的医护人员和我的同事。学习如何诠释患者及其家人对疾痛的观点,有临床上的用途。其实我认为,诠释疾痛经验的故事,是医生的核心工作,虽然这种技巧在生物医学训练中已经退化萎缩。我这里所说的与我想要告诉医学外行人的是同一个主题:疾痛是有意义的;了解它如何产生意义,就是了解关于疾痛和医治,或许还有关于人生的一些基本事实。而且,对疾痛的诠释必须由患者、家人和医护人员一起参与。治好本身就是辩证的,也就是说,治疗使医疗提供者进入不确定的、恐惧的疼痛和病残世界,相应地也把患者及其家人引进同样不确定的治疗行为世界。这种相辅相成的关系既增强了治疗,也使治疗和疾痛成为道德教育的难得机会。现代医疗系统变迁的一个副产品,即是千方百计地将医护人员的注意力从疾痛经验中驱赶出去。因此,这个系统助长了慢性病人与他们的专业医护人员间的疏离,也促使医护人员荒谬地放弃作为医治者的这种艺术。这种艺术是最古老、最有效的,而且也是最富有现实生活回报的。
本书的结构,是围绕着我在以上段落勾勒的目的展开的。导言性的头两章阐明了一个分析坐标法,用以评估疾痛的意义。接下来的十一章中提供了对慢性病患的特殊疾痛经验的详细叙述。这些病人都是我在临床研究中或治疗中的案例;每一章都突出疾痛意义的一个不同方面。最后三章把讨论的重点从患者及其家属转向医治者。我希望它们能成为慢性病治疗的指南,并成为对医学院教育及学生毕业后训练的改革方案,以利于促进这类治疗。虽然在当前的医学界,有太多的成就值得赞美和推荐,然而,对慢性病的治疗和护理则不太成功。最后一章颇具挑战性的标题意在表示,一旦把疾痛经验的意义作为出发点,我们对医学的现有理解就会受到质疑。
对我与患者或医生谈话的引用,都依次加了注明。在第三到十四章中,我广泛地引用了这类谈话。大约有一半的谈话,直接来自我的临床和研究的访谈录音;另一半则是在访谈时,用我自己的速记方式记下来的。我的笔录对停顿、语调的改变,或啊、嗯以及其他语气词,都忽略不计。当有人插话时,记录中也不显示。因为我注重的是使文字通顺易读,所以在把录音转成文字时,我也把插入性的成分都去掉,除非它们在当时对当事人有重要的意义。这本书面对的是广泛的读者群,不是为一小群专家写的。因此,书中引用的话已经作了修改或许说,浓缩与简化更为准确但两者只取其一。为了保证患者和医生的匿名,我不得不去掉和改动了一些可能使他们曝光的资料。当我这样做时,我注意采用有相似问题的患者的资料,为的是使这个改动不致影响整个患者群体经验的真实性。
阿瑟·克莱曼,医学博士
于马萨诸塞州,剑桥,1986年至1987年冬