同与不同：50个中国孤独症孩子的故事_孙旭阳姜英爽_9787522207629

本书汇集了众多孤独症孩子家庭的真实故事，从早期干预、入学融合，到特长发展和社会就业，书中的主人公们在充满挑战的旅程中寻找属于自己的光亮，诠释了爱、理解和科学干预的意义。这不仅是一部关于孤独症的书，更是一部关于成长和看见的书，看见多样与可能，看见爱与希望。
本书以一个个生动的案例，让我们看到，每个孩子的孤独症表现、缺陷、优势、进步和预后各不一样。一句句发自肺腑的心声，让我们深刻体会到，父母们对孩子的爱、期待和努力是类似的。孤独症孩子的家长们、孤独症行业的从业者、其他有兴趣的读者可以从阅读本书中获得很多的感悟，汲取丰富的经验和教训，学到有用的方法和技巧。

推荐序一

1982年南京脑科医院陶国泰教授在中国内地首次报道四例儿童孤独症。四十二年来，对于曾经罕见，如今却是常见的孤独症，中国专业人员诊治水平在提高，家长意识在改善，科学干预尤其是家庭干预理念在普及，社会层面的理解和接纳在进步，党和政府对这个群体的关心、关爱和支持也在加强。

体现在孤独症孩子身上，就是他们的预后、生存状况和生存质量在不断改善。但与此同时，存在的问题也还不少，我们也还有很长的路要走，这是阅读《同与不同：50个中国孤独症孩子的故事》后，我的最深感受。

一个个生动的案例，让我们看到，虽然每个孩子都有一个相同的孤独症诊断，但每个孩子的孤独症表现、缺陷、优势、进步和预后，如赤橙黄绿青蓝紫光谱一般各不一样。

一句句发自肺腑的心声，让我们深刻体会到，虽然不同的父母都有不同的文化职业背景、社会经济状况和价值观，但她（他）们对孩子的爱、期待和努力是类似的。

我坚信，孤独症孩子的家长们，孤独症行业的从业者、其他有兴趣的读者可以从阅读中获得很多的感悟，汲取丰富的经验和教训，学到有用的方法和技巧。

我也更加坚信，面对孤独症群体，必须毫不动摇地奉行科学精神和人文关怀的宗旨，坚持孤独症教育或干预三原则：即对这个群体理解、接纳、包容、尊重和赏识；用快乐、适度、巧妙的方法去改善孤独症群体的社交缺陷和可能出现的情绪、行为问题；坚持发现、培养和转化孤独症群体的特别兴趣和能力。

孤独症儿童，这个复杂的神经少数族孩子们，也一定能够和所有其他所有儿童一样，健康、快乐、有自信、有自尊地成长。

邹小兵

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师

大米和小米研发总顾问

推荐序二

本人为很多书写过序言或导读，大部分是信手拈来，我要么对作者熟悉，要么对主题熟悉，序言也好，导读也罢，总是有话可说。华夏出版社的这本《同与不同：50个中国孤独症孩子的故事》，成稿在侧，文字在目，约期无多，却难下手。为什么呢？

其一，自己也算业余的自媒体和出过书的人。出过书，写过博客，发过订阅号，微博和朋友圈也时不时更新一下。然而粉丝不过一万、五万，篇读不过数百一千。虽自视若珍馐，然读者如嚼蜡，偶获嘉许，难得众心。要待我等提高民众对孤独症的意识和知晓度，恐使不知有汉也！而《同与不同》的作者大都是真正的媒体人，其文章动辄得数万人次的阅读，几百、上千点赞。以我之无闻，序评人之众赏，真是既不自知也不自量！

其二，本书篇章架构恢宏周至，以孤独症患者为主题，从入学到就业，从早期干预到婚恋嫁娶，从融合发展到特长发挥，从家庭奋斗到社会倡导，无一不摄，无一不关，无一不述。但其摄、其关、其述，又无一不是由个案的深入采访而来，以点代面，与一般教科书以面概点完全是不同的套路。读此书易动人心，功却在动心之外。点在书中，面在读者思考之中。

其三，以点代面，难免以偏概全。故事越是生动鲜活，越是有血有肉，越是个体的、个性的，有一般代表性却不能代表一般，虽可引人深思、启发借鉴，却不能硬套照搬。如果仅仅通过序言，我希望能影响读者什么的话，就是上面这句话了。

最后，孤独症儿童和其家庭的康复之路，需要全社会的动员和参与。去伪存真，去粗取精，推广经验，汲取教训，是一个过程。既然是在过程中，现实就是真伪难辨，精粗不分，经验无多，教训不少。引中山先生的话作为结题：革命尚未成功，同志仍需努力！

郭延庆

北京大学第六医院儿童精神科主任医师

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会名誉主任委员

大米和小米研发顾问

推荐序三

本书的案例来自大米和小米的公号文章，在大米和小米这几年，我曾负责过新媒体，编辑们每周一块儿开选题会，讨论孤独症领域又出现了哪些科技突破，又有哪个孤独症孩子成功走向社会，哪里发生了侵害残障人士权益的事件，哪位家长又写来了求助信等等。编辑们还曾委派我去探望孤独症家庭，和一些家长建立了联系。所以本书不少案例我看着很熟悉，读的时候勾起了很多回忆。

人们会对人生中的第一次记忆深刻，我还记得接触过的第一个孤独症孩子的母亲，她是云南人，三年前的一天，她给我写来邮件，想参加大米和小米组织的公益家长培训，由于没人照顾4岁的儿子，她不得不带儿子一块儿参加。这位妈妈从曲靖出发，花了28个小时到达东莞的培训地。我吃惊地问她为什么花这么长时间，她说到达东莞时已经半夜，不舍得花钱住旅馆，就带着儿子在车站睡了一夜。这是一位单亲妈妈，单位照顾她，允许她请假带孩子看病，为了多挣一些钱，她还要兼职打工。

她是我认识的第一位蜗牛，背上的壳确实很重，走得很艰难，但倔强的她从不认输，为了让儿子好起来，跟生活玩命。后来认识的家长越来越多，我才发现蜗牛壳的重量是上不封顶的，而且很多时候，与生活的博弈是看不到希望的，明知其不可为而为之。生活有多艰难，家长拼搏的意志就有多惊人。尼采说：当我们勇敢的时候，我们并不如此想，我们一点也不认为自己是勇敢的。家长们英勇地奋斗而不自知，事实上他们根本顾不上评价自己，他们甚至会责备自己的软弱。

这本书是一部家长故事集，是有几十位家长和他们孩子的故事，有干预成功的鸡汤，也有干预失败的教训，有轻症孩子顺利考上大学的炫耀，也有重症孩子终于学会了如厕的苦笑，有心大的家长差不多就行，也有心重家长的各种扼腕长叹，有的十年花费千万，有的一天都不去干预自己在家带娃，有的遍访名医偏方，有的牢牢拿定一个主意，有的站在桥上想跳河，有的忽然顿悟笑看人生……孤独症家长读这本书的时候当然五味杂陈，而那些毫不相干的读者，读这本书的时候也会惊讶不已，这是一个非常独特的世界。

社会对孤独症孩子的关注，往往集中在4月2日那一天，不用解释家长们都能意会；往往集中在一两岁到七八岁，因为这是一个黄金干预期；关注往往集中在小天才小怪才。这就造成了一些偏见，以为孤独症孩子都是最强大脑，能够背圆周率后面几百位，长大就能成为马斯克，以为孤独症孩子长大以后就消失了，跟这个社会再没有关系了。实际上越不被关注的地方越难，农村的、重症的、大龄的、失去亲人的、进入老年的孤独症人士，需要更多的关注与扶助。本书的内容既有早期干预、入学融合，也有社会就业和大龄生存，还有特长发展和社会倡导。这是一部孤独症家庭的奋斗史。

这也是一本孤独症孩子家长的入门书，在诊断结果出来后的一段时间内，很多家长是彷徨无计的，通过阅读本书，家长可以初步了解孤独症孩子整个生命周期是什么样的，可以避免走一些弯路，减少时间和金钱上的浪费，还可以在家长这个群体中汲取力量，知道自己不是一个人在战斗。

但愿这本书能让家长们既减少恐惧心，建立希望，同时又能降低不切实际的希望，相信科学，知晓孩子天然拥有的权利，不灰心，不沮丧，不听天由命，让孩子更好地成长，让自己正常地生活。这样就很好。

潘采夫

资深媒体人、作家

曾长期担任大米和小米首席品牌官

自序一

在各种身份标签里，我对自己的角色、职业认知排在首位的是，我是一个记者。铁肩担道义，妙手著文章，是我自从踏入复旦新闻学院就铭刻在骨髓和血液里面的一种本能和价值观，永远为弱势群体鼓与呼。也唯有这种本能和价值观，才能诠释我为什么当新闻深度报导记者一当就是十几年，又在小米误诊孤独症后，又去做公益家长组织深圳市四叶草孤独症家长支持中心，专门为小龄孤独症患者提供科普和帮助，成为公众号大米和小米的前身。

2014年9月16日，大米和小米发出了第一篇文章，里面说：在这里，我会分享我和小米相处的点滴，也会科普谱系孩子的干预训练方法。

我没想到，这个公众号大受欢迎。小米的医生、我心中如师如友的邹小兵教授盛赞在ASD领域终于出现了一个像你这样的人，把科学的东西用老百姓喜欢的口吻、用家长能懂的方式传达出去。谢谢你！

后来，我去采访我的师兄吴晓波，他听完我的想法说，你辞职去做吧，大不了失败了再去做记者。他从自己的稿费中拿出10万给我做创业基金，还有几位同事和同学也马上拿出钱，就这样，我开始专职运营大米和小米。我的想法很简单，我觉得这事有需求，应该有人去做，如果我不做，我会后悔。为了让自己不后悔，我就去做吧！

那时，孤独症领域的信息匮乏又混乱。家长们对它的认识不足，很多人认为孤独症是罕见的、可怕的疾病。机构的发展也处于草莽期，诸多无效的、昂贵的、对孩子有伤害性的、缺乏循证医学支撑的，甚至是错误的治疗或干预大行其道，例如高压氧、神经营养、排毒、大剂量维生素、干细胞移植、粪菌移植、经颅磁刺激、针灸、中草药等等。

2016年，大米和小米就报道过一个离谱的案例，3岁10个月的孤独症孩子嘉嘉，从遥远的东北被送到炎热的南国广州郊区一家训练机构去训练，在30℃高温的天气下，让孩子穿着棉袄，每天拉练20公里。两个月后，嘉嘉因为热射病死亡。这个事件，我们跟踪报道很久，带来了很大反响，也推动了广东省康复行业的整改。

那个时候，家长们还面临着孩子上学的困境，怕被拒收、怕被退学，大米和小米写了很多各地家长为此做出的努力。例如广州扬爱的融爱行项目，帮助很多特殊孩子实现了随班就读。2018年2月，我们发布全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕（她曾经担任广州扬爱理事长）的一封信，希望全国人大代表、政协委员在两会上通过提案或议案推动融合教育，后来有9名代表、委员主动跟我们联系，并在两会为特殊孩子发声。

我们报道了深圳孤独症少年雷文峰的走失并被某救助站送往广东一家托养中心而死亡的案例，后来，被救助者异地托养的相关规定被改革和禁止。

……

10年来，我们就这样参与或见证了进步一点点地出现。

我们也欣喜地看到孩子们、家长们的变化。

例如森森，我闺蜜、广州扬爱副理事长卢莹的儿子，智商62的孤独症患者，因为一路都得到支持，2022年大学毕业已经工作了。

再比如跟我一起做四叶草的娘闰妈、大文妈，她们的孩子分别在2022年和2024年大学毕业，如今都是母子俩一起在大米和小米工作。娘闰妈刚踏进大米小米工作岗位的时候，很认真地对我说：大米！我是要在这里退休的。当然最好娘闰可以接班。2023年，娘闰23岁的时候，终于也加入了大米和小米，不是接班，而是和他的妈妈成为同事。邹小兵教授去看过娘闰，认为娘闰可以成为一个合格的康复师。

10年来，大米和小米已经从一个提供知识分享、经验交流、抱团取暖的公众号，发展为国内儿童康复领域领先的服务平台。我和同事们在全国20多个城市开设了50多家儿童康复中心。也早已不只是为孤独症儿童提供干预服务，每天成千上万的各类发育迟缓、语言障碍、学习困难的儿童，在这里接受着干预康复服务。

如今，大米和小米有9位孤独症员工，还为近百位孤独症家长提供了工作岗位。

相比于10年前，对孤独症的很多科学认识已经深入人心，例如：孤独症不可怕；孤独症的核心障碍是社交沟通；早期发现、科学干预可以改善大多数孤独症孩子的预后；社会包容和支持力度的提高，可以改善孤独症人士的生活状态。

而我们身边、我们报道中已经越来越多例子在折射，孤独症人士的生存状态在一点点改善。10年来，国家对孤独症出台了许多的支持政策，诊断筛查、康复干预、入学支持、社会包容等都有了极大改善。孤独症人士已不像过去那样寸步难行。

这样的进步，离不开医生、教育工作者、政策制定者、公益组织、媒体等等各环节的努力，很荣幸，大米和小米在其间做了一点微小的工作。

罗曼罗兰在他的名著《米开朗其罗传》中说：世上只有一种英雄主义，就是认清生活的真相之后依然热爱生活。这些家长就是英雄。

而这，也就是《同与不同》这本书的由来，从大米和小米公号10年的报道中筛选出一部分家长和孩子的故事，写下他们现实的困境，也记录他们为改变困境做出的努力。

每一个努力生活的人，都值得被歌颂。

姜英爽

大米和小米创始人

曾任《南方都市报》报社首席记者

自序二

我们的故事，我们看

我有俩儿子，老大孙云起在9年前被郭延庆教授确诊为孤独症，轻度。

在大米和小米公众号上，孙云起化名皮皮，我成了皮皮爸。

是的，大多数孤独症孩子在公共传播中，都丢掉了自己的姓名。他们的父母也在他们的化名后边，加一个爸妈奶奶外婆，成为他们的代号……一个个含辛茹苦的身影，一路沉默着走过时代。

本书的50个故事，首次以合集成书的方式，记录传播中国孤独症家庭的生存群像。我们期望这本书可以打破沉默，鼓舞更多孩子和家长敞开胸怀，有尊严地站在时代的舞台上，让自己而非孤独症本身，成为人生的主角。

据统计，中国有将近1300万个孤独症谱系家庭。跟一般家庭相比，他们都过于艰难。他们甚至会羡慕仅仅肢体有残疾的孩子。无论孤独症被定义为生理疾病，还是精神障碍，都催逼着他们走上了一条比鸡娃内卷更揪心的路。

我曾为孙云起的轻度暗自庆幸，即使如此，刚确诊的那个秋天，我也躺了一个多月，每天生不如死。我曾这样描述那段日子：

在那套建造于1980年的出租屋里，我晨昏颠倒，夜里睡不着，白天起不来，只喝水不吃饭，干眼症似乎也好了。稍微一想儿子，眼泪就刷刷地流。

当孩子回到郑州，我去他所在的私立幼儿园退费，理由是他要治病。在他们班门口，我看到全班的花名册上，还留有外婆给他送咳嗽药的记录，热泪顿时模糊了双眼。

我瘫坐在地，等班主任下课后在退费条上签字。有几十个孩子在听音乐，可爱的一只小青蛙，啦啦啦啦啦……。

永别了，同学们。我替儿子在心中对他们说。儿子在那个班就待了半个多月，那个班的QQ相册我一直没有删除，却再也不敢翻看。

和我的这段经历一样，痛苦、耻辱、不甘、迷茫、绝望……大多数孤独症家庭就像一个大烧杯，里面激荡着人类的各种负面情绪，每一秒都在被现实无情炙烤。

死，我想过无数次。如果死可以换回一个正常的孩子，我早就去了另外一个世界。

另一个我离死亡很近的关口，是在2019年暑假，孙云起小学入学前。他2018年就该去读小学，我们推迟了一年，在幼儿园里拍了两遍毕业照，每一张上他都在帅帅地笑。他的老爹我，则只能将毕业照塞进书柜的最里层。离报名日期越来越近，我每一天起床，脑袋都快要爆裂。

求爷爷告奶奶之后，我给他争取到一个定点学校的面试机会。十几分钟后，那位四十岁左右的女老师孙云起在测评中一直喊她奶奶的女士宣判说，能力太差，只能去特殊学校。

我拉上孙云起，沿着郑州市中州大道走了五六公里才停下脚步。那是个赤日灼心的下午，我浑身淌汗，阳光扇得我双脸火辣辣地疼。我不止一次想拽着他冲入车流，一了百了……

五年后的今天，我早已拒绝情绪烧杯炙烤我的命运。大多数日子，我即使不太开心，也不会抓狂。孙云起在读小学五年级，每天按时上下学，从不用我接送。教室里，有的科目他能听懂，有的听不懂，但他都会端坐着。

他会和弟弟聊天吵架，经常一个人跑超市里买一大堆零食，用儿童手表扫码买单。他还会偷偷告诉我，班里有几个女同学喜欢逗他开心。

小学毕业后怎么办？成年后做什么？他的未来在哪里？有女孩和他谈恋爱吗？……一个个关于明天的难题，我都交给了明天。今天，我们且快乐玩耍吧。

本书的50个故事，讲的就是在昨天刚确诊到明天到来之间，孩子们的倔强成长，以及家长努力与命运和解的经验与感动。

中国1300万孤独症家庭，每一家都可以在这本书中看到自己，从心路到实操，都能寻到更坦荡的那条路。更多的中国人，也能以一本书的阅读量，深入了解孤独症及其人群，接纳他们，终成我们。

现实或有苦难，人性终有美好。观完众生，方知众生即我，我即众生。我们在这本书里相遇，再从这本书出发，一起爱这个世界吧！

孙旭阳

资深媒体人、专栏作家

曾长期担任大米和小米新媒体负责人

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