《尊严疗法:临终寄语》介绍了这种独创、新颖的创新。从照护中的尊严的历史和基础开始,逐步指导读者实施尊严疗法,并阐述尊严疗法如何改变临终患者的生命末期经历以及亲朋好友的哀恸经历。
中文版前言一
作为一名有着30多年临床工作经验的肿瘤科医生,感受到了太多肿瘤患者和家属的身心“痛苦”,感同身受之时,不禁每每叩问心弦,如何才能减少他们的痛苦,让他们更有尊严地活着和离去?这不仅需要我们的大爱与情怀,更需要不断地思考、探索和实践。这是一份充满温暖和智慧的事业,饱含了我们对生命的敬畏与眷恋、勇敢与博爱、睿智与从容……
加拿大Dr.HarveyMaxChochinov教授创立的“尊严疗法”,为我们在抗肿瘤征程上带来了不同寻常的启迪和实践指引,值得借鉴和学习。
那么,什么是“尊严”?业内外解释丰富,简而言之,尊严就是权力和人格受到尊重。在支持/姑息领域,尊严就是指患者身心舒适、维系个体自主性、良好的人际关系及个人归属感,有人生意义。尊严疗法(DignityTherapy,DT)是一种针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法,目标是减轻患者的悲伤情绪,提高其人生目的、意义、价值感,降低精神和心理负担,从而提高患者的生活质量,增强患者尊严感。
本人与尊严疗法的“邂逅”始于2014年上海王杰军教授主持的CRPC年会上,Dr.HarveyMaxChochinov教授对尊严疗法做了精彩阐述,其儒雅风度、人文内涵,以及其使用的理论方法、模型量表都给我留下了深刻印象,有幸与Dr.HarveyMaxChochinov教授简短的探讨打开了通往尊严疗法神秘而广博的大门。1年后,2015年有幸身临其境来到加拿大温尼伯小镇,参加了“尊严疗法(DignityTherapy)国际工作坊”,更为深入且全方位地领略了尊严疗法。
《尊严疗法:临终寄语》(DignityTherapy:FinalWordsforFinalDays)2012年由牛津大学出版社出版,是尊严疗法的理论和方法的智慧结晶,该书曾荣获由美国出版协会颁发的临床医学PROSE(ProfessionalandScholarlyExcellence)奖,即临床医学职业和学术优秀奖。自此之后,该书被翻译为西班牙语、意大利语、德语、日语和匈牙利语。现在,中文版也将成为这个大家庭的一员,非常令人感动、感怀,感恩!也被深深地激励着、鼓舞着!
相信广大学者能够对尊严疗法产生浓厚的兴趣,此书不仅会播撒下尊严疗法在中国的“种子”,未来也会在广袤的华夏大地“开花结果”,而这在于其深刻的人文性、易行的操作性、科研的探索性、人生的价值性。尊严疗法从理论到实践,从条目到体系,从问题到方法,值得我们从中汲取经验。我们相信学习尊严疗法的过程,也是我们不断提高、完善自我的过程。正如本人带领团队经过20多年的努力,结合国内患者情况总结出的一套WARM模式,在很大程度上与尊严疗法有所契合,今后通过两种模式的取长补短,有机结合,进一步实践,创新和发展,必将为中国的肿瘤患者探索出尊严疗法的中国模式,为升华患者的生命意义、提高尊严感做出有意义的尝试!
本书的翻译工作异常辛苦,其中有医生、护士、志愿者等,他们都是怀揣着一份人文理念和大爱情怀,充满了对支持/姑息治疗事业的热爱,在Dr.HarveyMaxChochinov教授的大力指导下,我有幸与Dr.HarveyMaxChochinov教授的博士后、首都医科大学郭巧红博士共同协作担任主译,历经1年多的时间,在翻译及出版团队的不懈努力下,这本精益求精的作品即将呈献给读者,在此对他们的无私付出表达衷心的感谢!
由于时间和水平有限,翻译中的疏漏和错误在所难免,敬请读者和同道不吝指正。希望我们共同开启一段希望而温暖的旅程,造福更多的患者!
2018年5月于北京
中文版前言二
2010年,本人与“临终尊严”结缘于美国。我的博士生导师,CynthiaJacelon教授,引领我从对“尊严”的懵懂状态进入到更深的认知层面,并对该领域的探索产生了强烈的渴求。在美国读博的四年间,我被姑息治疗领域世界一流学者HarveyMaxChochinov及其团队发表的一系列尊严相关研究深深吸引。与Chochinov教授保持邮件通讯直至2014年秋,我有幸见到他本人,并加入其科研团队,两年多宝贵的共事经历,使我对姑息治疗,尤其是姑息治疗中的尊严相关问题,有了更加系统和深入的掌握。
尊严疗法(DignityTherapy)是一种以实证为基础、简单易行的个体化心理治疗干预,是Chochinov教授尊严系列研究中最为璀璨的一部分。尊严疗法由受过专业培训的医务人员实施,通过访谈录音的形式,为疾病终末期患者提供一个讲述重要人生经历、分享内心感受、情感和智慧的机会,访谈录音最终被转换为文本文档,让患者分享给所爱之人,从而使得个人价值能够超越患者的死亡持续存在。我国姑息治疗正处于蓬勃发展阶段,在注重患者躯体症状控制的同时,心理治疗干预也备受关注。加拿大、澳大利亚、美国、日本、英国等十多个国家的实践证明,尊严疗法能够通过简单易行的访谈治疗和创造一份家庭传承文档,来维护患者尊严、引导患者肯定生命的意义、减轻临终阶段的心理痛苦,同时缓解家属的丧亲之痛,在姑息治疗实践中有重要的推广价值。
2015年春,本人有幸与刘巍教授在加拿大温尼伯举办的尊严疗法国际工作坊结识,自此之后,便开始了我们的“尊严”合作之旅。《尊严疗法:临终寄语》由刘巍教授和我共同协作担任主译,DignityTherapy:FinalWordsforFinalDays的中译本是我们的合作成果之一。本书详尽描述了尊严疗法的理论基础、形成过程、实施模式和程序、治疗师所需技巧等,是一本能够助力尊严疗法在我国推广的重要应用指南。然而读者需谨记,将尊严疗法应用于我国姑息治疗实践,需要在引进基本概念和模式的基础上对其进行文化调试和本土化创新,使其实施流程、方式、内容适用于我国患者、符合我国文化和临床实践,唯有这样,才能使尊严疗法发挥其最大效力,使我国患者和家属真正受益。
由于语言和文化差异,本书的翻译过程异常艰辛,在此由衷地感谢我们的翻译和出版团队的无私奉献。唯愿我们所有的付出与努力,最终能够达到使患者和家属受益的初衷。另外,特别感谢尊严疗法的原作者,我的博士后导师,HarveyMaxChochinov教授,在本书翻译过程中给予的大力支持,他详细地解答我提出的每个疑问的情景,至今历历在目。更重要的是,作为一名国际知名学者,他对科学和知识的严谨态度和不懈追求,以及他谦和、友善的处世方式,使我受益终生。《尊严疗法:临终寄语》不仅仅代表他的科研成果结晶,也是他高尚思想和伟大人格的体现,相信读者在享受知识的同时,亦会被他的人格魅力所感染。
2018年5月
……
哈维?麦斯?乔奇诺博士(Dr.HarveyMaxChochinov)是姑息治疗领域的一位国际领导者。他是曼尼托巴大学精神医学系特聘教授,任曼尼托巴癌症治疗中心曼尼托巴姑息治疗研究所主任。他的一系列关于晚期疾病患者心理社会问题的著作的发表帮助姑息临终照护明确了核心原则。
乔奇诺博士曾任世界多个学术机构的客座教授。他因对姑息治疗领域的贡献备受赞誉。他曾获得来自于加拿大医学会、国际心理肿瘤学会、加拿大心理社会肿瘤学会、加拿大癌症协会、加拿大精神医学学会、身心医学学会、美国安宁姑息医学学会的多个奖项和荣誉。他同时是加拿大皇家学会和加拿大健康科学学会院士。2014年,他获得加拿大官员荣誉勋章。
目录
第一章尊严和临终1
为何研究尊严?2
尊严与实证研究4
终末期患者尊严模型7
与疾病相关因素9
维护个体尊严12
社会尊严因素25
第二章将尊严融入照护35
尊严模型如何指引尊严疗法39
尊严疗法揭秘41
第一个临床研究已发表43
家属方面45
金标准证据47
第三章向患者及其家人介绍尊严疗法53
尊严疗法患者选择54
谁应当参与尊严疗法?56
哪些患者不应该参与尊严疗法?58
一种典型的尊严疗法介绍62
一些常见的问题与答案63
尊严疗法问题提纲71
第四章实施尊严疗法
设置尊严疗法会话77
尊严治疗师的角色79
第五章传承文档
编辑尊严疗法转录文档的合理性103
转录访谈录音104
编辑逐字转录文档109
整理记录110
澄清记录112
调整时间顺序115
找到合适的结尾116
患者具有最终发言权116
第六章尊严疗法:从开始到结束
戴夫的尊严疗法123
戴夫的传承文档143
比尔的尊严疗法150
比尔的传承文档170