本书关注的重点是医疗场域的个人(患者、家属和医务人员等)对死亡的应对、医疗机构自身对临终照护和安宁疗护服务的设置考虑和障碍,以及社会对临终照护与安宁疗护的政策与制度安排。具体来看,本书试图呈现下面三个层面的内容:了解个人(临终病人、家属和临终照护专业人员)如何交流、经历和应对临终与死亡(工作体验、照护体验),及遇到的困境;探讨医疗机构内对死亡的应对以及可以改进之处;医疗机构内安宁疗护项目的实施可能性、制度安排与困境;探索国家和社会如何建立起死亡的应对体系和中国特色的安宁疗护制度的尝试。
涂炯,中山大学社会学与人类学学院副教授,博士生导师。长期从事健康与疾病的社会学研究,研究兴趣包括疾痛体验与疾病叙事、新技术与健康、临终关怀、照护职业等。
第一章 绪论
一 研究背景
二 关于临终和死亡的社会学研究
三 研究问题与思路——社会文化背景下的死亡与临终照护
四 研究设计与方法
第一部分 中国社会的死亡现状与困境
第二章 面对死亡:观念与态度
一 介绍:死亡观念和态度的研究
二 好死亡vs.不好的死亡
三 社会文化中的死亡态度
四 讨论与总结:变化的死亡观念与善终理念
第三章 无法自主的死亡?死亡的告知与抉择
一 研究缘起:患者的死亡考虑与抉择
二 难以交流与告知的临终
三 难以自主的医疗抉择
四 讨论:死亡的自主与抉择之难
第四章 无处安放的死亡:临终地点的协商与变迁
一 介绍:死亡地点的变迁
二 居家的困难
三 无处可去的困境
四 最后的选择
五 讨论:风俗、观念与制度影响下变化的临终地点
第二部分 安宁疗护实践的社会、文化与制度分析
第五章 社会观念影响下的安宁疗护实践
一 与死亡的初相遇
二 传统死亡观念对安宁疗护的形塑
三 推进安宁疗护的社会习俗与观念障碍
四 死亡的应对:文化嵌入与运用
五 讨论与总结:社会文化观念形塑的安宁疗护实践
第六章 医疗文化影响下的安宁疗护实践
一 职业的困惑
二 理念的模糊与冲突:主流医疗vs.安宁疗护
三 面对死亡的情感压力与缺席的职业成就感
四 实践中的摸索
五 讨论与总结:医疗场域中摸索的安宁疗护实践
第七章 制度嵌入下的安宁疗护实践
一 引子:晨会上的争执
二 安宁疗护与当下医疗体系的多重矛盾
三 安宁疗护从业者的管理与激励
四 变化中的制度环境与机构的摸索实践
五 讨论与总结:中国安宁疗护发展的制度困境与未来展望
第八章 结语:临终照护的本土实践与未来
一 社会文化背景下多样的死亡图景
二 多重矛盾整合下的本土安宁疗护实践
三 改进临终照护的思考
四 从医疗到社会:关于死亡与临终照护的未来研究
参考文献
后记