漫长的告别（第40任美国总统里根之女帕蒂·戴维斯倾心记述；曾经叛逆的女儿与罹患阿尔茨海默病的父亲的最后十年）_[美] 帕蒂· 戴维斯_9787545561609

罗纳德·里根，美国前总统，一位慈祥的父亲，一位阿尔茨海默病患者。
本书记录了里根*小的女儿帕蒂·戴维斯陪伴患上阿尔茨海默病的父亲度过的*后十年时光，以及在其成长过程里，关于父亲的时光片段。帕蒂·戴维斯曾经年少轻狂，与父亲和家庭几近决裂，用叛逆的行为昭示着与家庭的对抗。多年后，因为父亲患上阿尔茨海默病，她重回父亲身边，与家庭和解，与家人一起开启了一段漫长的告别旅程。

序言
大约十岁时，我会和父亲一起驱车前往儿时家中拥有的牧场。一个阳光明媚的星期六，我们驶离太平洋海岸高速公路，走上了熟悉的山路。这条路将把我们带往阿古拉山的田野与荒芜的原野。出城的路上，我们聊起了父亲那匹名叫南希·D 的马和它即将出生的马驹。这次怀孕并不在计划中。别人送给父亲的一匹阿帕卢萨种马冲破两道围墙来到南希·D 的身边，取得了令人钦佩的成功。
车子刚一驶入牧场的仓院，我们就看到了牧场照管员雷，心知肯定大事不妙。他的脸上布满泪痕，哭肿了双眼，垂着脑袋站在父亲面前，无法直视他的目光。前一天夜里，南希·D 死于一种未知的病毒。谁也不知道它是怎么被感染的。没有任何症状，没有任何迹象。病毒就这样以迅雷不及掩耳的速度杀死了它和它腹中的马驹。
我的眼泪夺眶而出。南希·D 是我骑过的匹马。在我小的时候，父亲常把我抱上马鞍，让我坐在他的前面。等我长大些，他会把我拽到南希·D 的背上，领着我在马场上转悠。它很有耐心，性情沉稳，似乎知道自己背上的这个小姑娘还年幼无知、缺乏骑马的经验。那天早上，当我在蔚蓝的天空下抬头望向父亲时，他并没有流泪，而是用深情、温柔的表情仰望着蓝天…… 仿佛思绪已经飘向千里之外。
你为什么不哭呀？泪眼蒙眬中，我问他。
他把一只手搭在我的肩头，望着我的双眼说：因为我正在回忆自己和它共度的所有美妙时光。我们一同经历过一段美好的岁月。
这是我学到的关于死亡的课超越它，回顾已经逝去的生活，哪怕只有一瞬间的美好，也是珍贵的记忆。它们能使我们的生命得以维系，而这也是父亲试图传授给我的经验。
父亲去世的那一天，我曾在他的耳畔低语：你又能见到南希·D 了。你们可以像过去一样，踏上漫长的旅途。这话充满了他一直希望我能拥有的期盼期盼他安息的灵魂能够听到。
他去世后的那些天，那几个星期，我发现自己的脑海中总是浮现我们站在牧场上的画面：阳光明媚的星期六清晨，父亲的目光仰望着天空。他对死亡的反应是记住逝去的美好生活。回忆涌上心头之际，我发自内心地问：你在哪里？
撇开更大的问题不谈，我知道有个地方一定能够找到我的父亲。那就是我从1995 年4 月开始书写的手稿。1997 年2 月，我把已经写了好几百页的手稿搁在了一旁。我动笔，是为了缓解那年春天突如其来的悲痛六个月前，父亲向全世界宣布，他被确诊患上了阿尔茨海默病。我不知道，为何过了这么多个月，我才在谁也无法掌控的命运下崩溃。悲痛拥有自己的时间表。它说不定也有仁慈的一面先是震惊，然后是麻木。我们随波逐流，心知生活已经发生了翻天覆地的变化，却还是无法完全理解其中的意味。
无论如何，那一年的4 月，我开始动笔书写某种日记在辗转无眠的夜晚，在万籁俱寂的黎明；有时是在出租车的后座上，有时是在哥伦布大道上的室外咖啡馆。我当时住在纽约。中央公园里的树木已经萌发出新的叶片，处处花团锦簇。温暖的空气如同波浪般翻涌。我沉浸在崭新的生活中，就连与母亲的关系也开始发生转变……
在令人寒心沮丧、让父亲深深受伤的多年家庭战争之后，我们悲喜交加、心平气和地一同踏上了失去父亲的艰难旅程。母亲称这段路为漫长的告别。当我终于意识到自己是在创作一本书时，用它作为书名似乎再合适不过了。
近两年的时间里，我都在自己从未经历过的悲痛中穿梭，在回忆、恐惧与沉重得令人几乎无法忍受的哀痛中蹦跳。我在纽约谋了一个生计，对母亲有了前所未有的了解，还会尽可能回到加利福尼亚州，花时间陪伴父亲。我笔耕不辍地疯狂写作，试图去理解死亡，因为它一直在拖住我们的家庭，予取予求，定义我们的人生。我们还将从哪些方面失去我的父亲？残忍的阿尔茨海默病治疗过后，他会变成什么样的人？年复一年眼睁睁地看着他日渐远去，我们会变成什么样的人？
多年来，我和姐姐莫琳一直在互相争斗，彼此忌妒，多半是为了父亲。在这段时间里，我们也抛却了矛盾，学会了如何成为姐妹，两人之间充满了关爱的长途电话也拨得越来越频繁。
她做了黑色素瘤手术，正在接受长达一年的干扰素治疗。治疗使她备受折磨，她变得体弱多病，无法从萨克拉门托的家中赶来洛杉矶探望父亲。我想，相比癌症治疗，她为此所受的折磨肯定更令她心痛。
1997 年2 月，我将手稿放在了一旁。令我心绪不宁的悲痛已经日渐平息。展望未来，我明白自己将不可避免地花上数月，也许是数年去等待一个结局。阿尔茨海默病紧紧锁闭了所有的门与出路。无法赦免，无处可逃。时间成了敌人，如同绵延数英里的休耕田，在我们眼前铺展开来。我推断，要是我锲而不舍地为这本书添枝加叶，终肯定会写出一本上千页的大部头，其中大部分讲述的都是漫长的等待，等待事情的恶化或是终结，而我和我爱的人只有无助，束手无策。用医学术语来说，这属于停滞期。也就是说，阿尔茨海默病患者的病情会沿着某种平稳得出奇的轨迹发展，一日日并没有明显的不同。这种状态能够持续数月，然而他们却是如履薄冰。改变终将到来。摔倒。下一阶段。要是死亡没有先一步夺走他们的性命，那么病情就会恶化。
1997 年，我搬回洛杉矶，离父母更近了，离父亲的离开也更近了。接下来的七年间，我曾为杂志报纸投稿，偶尔还会写写我们全家的经历。我会把这些文章看作明信片。我越发清楚地意识到，世界竟然如此在乎我的父亲，想要知晓他的病情，知晓我们过得如何。那些年间，阿尔茨海默病已经走出了阴影。人们会公开讨论这种病症，既不会感到羞耻，又不会感到尴尬。于是，在某个特定的节日到来，唤起了某些记忆（许多遭到阿尔茨海默病侵袭的家庭都会被这样的记忆困扰）时，或是在我们漫长的告别过程中出现了某些一定要被记录下来的剧变时，我都会书写这样的明信片。
那些年间，我们的家庭发生了天翻地覆的变化。莫琳再次被黑色素瘤击倒。不过这一次，黑色素瘤已经无处不在，在她的身体里横行霸道，所向披靡。她是个英勇的斗士，拒绝投降。2001年2 月，她住进了圣莫尼卡的圣约翰医院约翰·韦恩癌症病房。父亲也在那段时间摔伤了髋部，被火速送进了同一家医院。罗恩从西雅图飞了回来。我们去了某一层楼探望莫琳，又去了另一层楼探望父亲。莫琳已经病入膏肓，连迈下三层楼去看看她崇拜的父亲都做不到。就算她去得了，父亲也未必认得出她。
如今，我的母亲不得不独自一人睡在他们的床上。她的爱人、她数十年的伴侣此刻不得不睡在医院的病床上。父亲昔日的办公室现在已经变成了他的卧室。我们必须找护士照料他。有人告诉我们，他几个月内就将离开人世。谁也没有想到，他竟然还能再活四年，成为阿尔茨海默病的俘虏，卧床不起。
2001 年8 月9 日，莫琳在萨克拉门托的家中去世，身旁有丈夫和女儿的陪伴。我们的家庭正以各种各样的方式日渐缩小。
接下来的一个月，整个世界天翻地覆。9 月11 日，两座摩天大楼在那个可怕的日子里轰然倒塌，摧毁了成千上万的生命。它摧毁了人们的信仰和对未来的希望，也毁灭了所有人心中某种至关重要的东西。我们所熟知的生活结构被撕得粉碎，留下了永远无法磨灭的恐惧感。
我和母亲站在父亲的床边，将发生的事情悉数告诉了他，即便他已经无法清醒地理解我们所说的话。我们遭遇了一件可怕的事情。我对他耳语，我们再也无法和从前一样了。9·11恐怖袭击事件之后，我比前几年更加想念他了，而我从未想过这份思念还能更浓。可事实就是如此。作为他的女儿，我想念他。我知道他至少能说些什么，让我展望没有眼泪、不再心如刀绞的将来，想象一下不再那么痛苦的明天。作为一个美国人，我也想念他。我们的国家正创巨痛深，迫切地需要慰藉与安抚，需要一只引导的手和一个令人安慰的坚强声音…… 没有人能够给予我们这些。我的父亲是沉默的。那个正占据着美国总统办公室的人并不知道如何安抚一个沉浸在悲痛中的国家。
贝莱尔的基督教长老会举办了一场礼拜仪式。我和母亲参加了，坐在我的父母昔日常坐的一张靠背长凳上。我所坐的靠近通道的座位就是父亲常坐的位置。他有幽闭恐惧症。我和他一样备受这种恐惧症的折磨，所以很高兴能够坐在他的座位上。当唱诗班唱起《美丽的美利坚》时，我的泪水夺眶而出。我为父亲深爱过的这个国家哭泣。我曾在20 世纪60 年代为她挥舞过拳头，也曾在80 年代恨她夺走了我的父亲。他成了总统，她则成了他更加重要的孩子。我为躺在几英里外病榻上的那个男人而哭泣，因为他无力帮助自己如此深爱的国家复原。我为每一个面对骤然残忍失去的人哭泣，因为他们本以为明天还能见到自己心爱的、在意的人。我希望能探寻父亲要说的话，知道它多多少少可以安抚遍布全身、敞开大口的新鲜伤口，可我不能。他的智慧，他在危急时刻抚慰人心的能力都已被某种疾病带走。它不在乎你能给世界带来什么，只会因为你挡了它的路而袭击你。
父亲去世后的第十天，我从书架上取下一盒稿件。这些稿件是我自1995 年4 月以来写下的，题目名为《漫长的告别》。那是个雾霭重重的早晨，让我想起了父亲生命的后一天，那个柔和的、白色的早晨。我花了好几个小时的时间慢慢阅读，在回忆当年的过程中又成了那个刚刚开始克服丧父剧痛的女儿他的离开给世界留下了一个空洞，永远无法被填满。当时我并不清楚，作为缓慢死亡的前奏，阿尔茨海默病能够发展到何种程度，又将如何模糊父亲身上独一无二的本质。1995 年，还没有多少人知道该如何应对这种疾病。我们知道它是一片不毛之地，但那又意味着什么？在死亡的土地上，我们都会想象自己能够偶然发现几片绿洲，意外地找到郁郁葱葱的森林。在阅读这些书稿的过程中，我发现自己和莫琳都曾短暂怀抱过这种幻想。
经历了阿尔茨海默病之旅，我发现事实并非如此。阿尔茨海默病是一种片甲不留的疾病。你以为会被留下的东西，一样都不会留下。不过，在告诉你这一点时，我必须对你说的是，如果你的身边有谁得了阿尔茨海默病，只要你敞开心扉、放开思想去密切关注，就会发现这种疾病永远不会跨越灵魂的界限。多年来，我一直都在与父亲进行温情、真诚的交谈。这是我们两人之间心灵的交谈，有时还是在彻底的沉默中进行的。有人会说，这是不会发生也不可能发生的，只是一厢情愿的幻想。不要相信他们。
1995 年，我动笔创作这本书时曾有一个天真的想法：这不是一本关于阿尔茨海默病的书，而是一部仅仅与悲伤有关的作品。我错了。阿尔茨海默病在这些书页间成了挥之不去的存在。它是一个无情的海盗，一个无人能及、可以偷走整个人的小偷。能够战胜它的是灵魂。父亲用自己临终前的后一刻证明了这一点。
尽管如此，但这终究还是一个悲痛的故事。它讲述了学习如何跌跌撞撞地迈出凌乱的步，即便前路昏暗、布满意想不到的障碍，也要努力走下去的故事。
书中还包含一些混乱的内容我对母亲出售牧场的决定感到十分矛盾。我想要紧紧抓住曾属于父亲的一切不放，主要是因为我无法紧握住他不放。他正在离去。什么也无法将他归还给
我们。要是我能够留住他如此深爱的那片土地……
对于里根图书馆在我们生活中的角色，我也十分矛盾。我对它的看法与我过去对美国的看法一样。它就是一个机构，以我无法想象的方式拥有了我的父母。这么多年过去了，当我读到这些手稿时，还有想要撕掉那几页的冲动。但是我没有。当时刚刚陷入悲痛的我就是如此心烦意乱。故事的叙述被我完整地保留了下来。
如今，父亲已经被安葬在图书馆里，母亲也将长眠于此。在漫长的一周哀悼活动的后一天，我们站在那里，头顶是绵延数英里的天空，脚下是起伏数英亩的土地。我终于明白父母为何会爱上那座山巅，又为何希望将自己安葬在那里。
我们发现自我，安排生活中的轻重缓急，从开端到结局，经历了悲欢离合。时间如长流般，载着我们一路改变。在学习哀悼的过程中，我们逐渐长成了自己一直立志要成为的人。原来回首过去就是为了了解现在的自己。
在一个晴空万里、落日熔金的傍晚，我们按照父亲的遗愿将他的骨灰盒留在了图书馆。但我们永远也不会丢下他，他也永远不会远离我们。这个国家，这个世界都会记住这个男人。他热爱美国，相信这片国土和它所能带来的希望。他们还会记住他对总统一职的重要性。
作为他的女儿，我会记住他那健壮的双臂曾将我抱上马背，教导我无论何时跌倒，重要的都是重新爬起来，这样才不会让恐惧有机可乘。我会记住他曾在大海上教我如何乘着海浪冲向沙滩，或是径直游向海浪，从浪头滑向较为平静的水域。我会记住他对天空了如指掌能够指出飞马星座、北斗七星、猎户星座…… 而且永远都知道北极星的位置。我小时候去芝加哥探望祖父母时，他曾告诉我，北极星能为水手指引回家的路。如果你迷路了，就抬头去找北极星。
在芝加哥的那个晴朗的夜晚，他教会了我抬头仰望。那时我还太过年幼，父亲可能永远也不会明白，我是怎么记住这一切的。在加利福尼亚州的某个清晨，阳光如同奶油糖果般洒在我们的肩头。他的爱马在午夜时分死去了，他却教我要抬头仰望。
我一直在努力做一个优秀的学生。我会在夜晚安静的时候醒来，通常是凌晨三点钟左右。不知为何，我就是会在那时醒来。和他为我讲述的水手一样，漂泊的我迷失了方向，分不清东西。我想要知道父亲去了哪里，于是走到床边，在天空中找到了那颗北极星。这就是父亲教我的，迷失了方向、找不到回家的路时，就去寻找北极星。
我的父亲永远向往着回家。

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