周婷:认识自闭症,我们一直在路上
2006年的冬天,作为一名攻读北京大学心理系双学位的学生,我进入易春丽老师的实验室学习。易老师那时候已经开始了对自闭症儿童的家庭治疗,并且积累了大量原始资料。在每周一次的研讨会上,我们一众学生观看易老师的治疗录像,并在她的指导下学习如何在家庭治疗的框架下处理自闭症的个案。因此,我曾完整观看和学习过易老师对帅哥这一个案的治疗过程,并见证了他的症状好转过程。时隔十多年,易老师依然在自闭症家庭治疗领域深耕细作,并逐渐总结出系统化的治疗理念和治疗方案。2018年,我有幸跟易老师一起梳理了她在自闭症家庭治疗领域的治疗原则,出版了《重建依恋:自闭症的家庭治疗》一书。而今,她将帅哥这一个案的治疗全过程整理、出版,更为充分地解释和示范了《重建依恋:自闭症的家庭治疗》中提到的相关原则。相信这本书给自闭症治疗工作者以及家长都会带来启发。
易老师对自闭症儿童的干预总体是以创伤治疗为基础的。在《重建依恋:自闭症的家庭治疗》中,我们曾提出自闭症可能与创伤有关的假说。这一假说认为,自闭症儿童有特殊的遗传基础。他们智力发展不均衡,对感官刺激过度敏感,因此特别容易受创伤。回避和刻板行为都可能是他们的创伤反应,也是自我保护机制。从这一点认识自闭症,我们会要求养育者提高敏感性,读懂孩子症状背后的需求,尽可能满足孩子的安全需求;以亲子关系为契机,在重建良好亲子关系的基础上,帮助孩子完善社交功能。与其他干预者不同,我们干预的重点对象是父母,重要目标是改善孩子的亲子依恋关系和社交功能,重要手段是干预父母的养育方式和父母的心理健康。
在《重建依恋:自闭症的家庭治疗》出版后,我们收到了各方面的意见,有肯定,也有批评。我们抱着开放性的态度欢迎同行批评,和我们一起讨论,也希望借这本书的案例分析更清晰地阐释我们的观点。
第一,我们需要澄清的是创伤假说与冰箱父母理论的区别。冰箱父母理论认为,父母的冷漠和拒绝是造成自闭症的重要原因。从本书中帅哥这个案例来看,帅哥的父母显然不是冰箱父母。他的妈妈热情开朗,对孩子肯定接纳,在育儿方面很有智慧;爸爸虽然有点焦虑,但非常愿意调整自己,非常积极地参与到与儿子的互动中。帅哥在成长经历中也没有经历与父母的长期分离。帅哥其实没有明显的依恋方面的创伤(不排除存在其他方面的创伤)。正因如此,帅哥的康复之路相对来说比较顺畅。
第二,我们的干预很强调养育对自闭症儿童的影响。研究者早已就这个主题达成共识。研究者普遍认可,养育对正常孩子的心理发展有重大影响。然而,或许由于冰箱父母理论的负性影响,研究者在很长一段时间里不去关注养育对自闭症儿童发展的影响,而只强调遗传的作用。在咨询实录中,大家可以看到,当父母的养育行为有所转变的时候,帅哥是有明显的觉察和反应的。父母的情绪、态度和行为,对自闭症孩子也有显著影响。近年来有研究者开始重新关注父母养育行为对自闭症孩子的行为的影响,对自闭症儿童或自闭症高危儿童的父母进行正性养育干预,并观察到这一干预对缓解自闭症症状具有显著效果。这对父母来说当然是个好消息。如果改变自己的行为能够对孩子产生有益的影响,那么家长是能够获得控制感的。
第三,对自闭症孩子的正性养育和对正常孩子的正性养育在根本理念上是一致的,但在具体做法上有些不同。根本理念是,以亲子关系为先,对孩子无条件地积极关注,帮助孩子建立与父母的安全依恋关系。在具体做法上,自闭症孩子的家长面临的问题跟正常孩子的父母面临的问题很不同,比如:如何对待孩子的刻板行为,如何对待孩子的攻击性行为,上学后孩子无法遵守纪律怎么办,孩子无法参与到同伴活动中怎么办。我们在《重建依恋:自闭症的家庭治疗》中对处理原则有系统的说明。总的来说,父母要透过孩子的行为去了解孩子的内心需求,读懂孩子的需求并帮他描述感受,支持孩子,在互动的过程中与孩子改善关系,在关系改善的基础上教给孩子适应性行为。这其中有很多沟通技巧。这在帅哥这个案例中有非常充分的展示。比如,在第一次咨询中,帅哥对闹钟感兴趣。父母的第一反应是你不要动,别把东西弄坏了。但是咨询师顺应帅哥的兴趣,鼓励他去摆弄闹钟,并以这项活动为契机,促使他和爸爸互动。我们可以看到,在兴趣得到肯定和支持后,帅哥跟爸爸互动时的身体姿势变得轻松自然。在咨询后期,帅哥的父母对孩子的行为(甚至是症状行为)的接纳程度明显提高。只要是不危及自身和他人安全的行为,父母都允许。他们的亲子关系也有了明显改善。
最后,我想说说个案的价值。在科学研究中,个案研究处于证据链的底端,其结果不能推及一般情况,不能说明因果关系。但个案研究的优势在于,研究者可以对案主的问题有非常深入的了解和分析。虽然本书只呈现了7次给帅哥咨询的咨询记录,没有给出后面的咨询,但其实他做了大半年咨询。据我所知,易老师一直与这个家庭保持联系,跟进帅哥的状态。这份数据诚然不是大数据,却是厚数据。在自闭症干预这个并不成熟的领域,进行这样的深入分析和持续追踪是非常重要的。这有助于我们更加深入地了解自闭症群体在不同年龄阶段的表现和需求,并且观察特定的干预措施在多长时间里和多大程度上能够帮助到相关家庭。实际上,很多有影响力的心理学理论最初都是研究者从案例研究中总结出来的。帅哥的案例是易老师做的众多案例中的典型案例。我们当年在易老师的课堂上也听到过其他自闭症儿童案例。当然,未来我们还要累积更多案例,从广度和深度上拓展我们对自闭症及其干预的认知。
认识自闭症,我们一直在路上。希望我们的努力能够让更多有自闭症孩子的家庭获益。
周 婷
序二:
易春丽:我与自闭症的6000多天
最初接触自闭症时,我在北京大学心理系读博士的第二个学期。那时我开始在北京大学心理咨询中心接诊,还是一个刚刚实习的博士生。一对中年夫妇带着一个四岁多的小男孩来咨询,母亲拒绝接受孩子是自闭症的事实,说医院没给下诊断,只是广泛性发育障碍。
那个时候我对自闭症的了解非常少,不知道具体的诊断标准是什么。我大概知道自闭症患者在人际交往方面有问题。在诊室里,我看到小男孩确实和人互动不好。在一个小时的咨询时间里,有两次他从侧面接近妈妈,亲妈妈的脸。这是他的行为中最为重要的闪光点。我们可以推断小男孩背后有和他人交往的动机和需求。
我的临床受训背景是家庭治疗。我接受的训练要求我更多地关注关系,而非症状。我在咨询中希望妈妈能够看到孩子好的一面,能够有策略地强调孩子好的一面。当无症状的空间扩展的时候,有症状的空间就会被挤占。这个案例是一个契机。我帮助妈妈去解读孩子好的行为,以及坏行为背后好的一面。当父母能够以积极的方式去理解孩子的行为时,父母就会在情感和行为方面更接纳孩子,孩子也就更有机会康复。这是我后来在自闭症儿童咨询中一直贯彻的原则。
因为这个家庭的特殊性,我发现了一些有意思的地方。那个时候,孩子和妈妈住在北京就为了看病,孩子的爸爸在外地工作。孩子的妈妈不愿意送孩子去培训机构训练,因为之前孩子在培训机构有不好的经历。妈妈也拒绝参与和自闭症家长相关的活动。她曾经的参与体验是负性的,觉得身处其中很压抑。孩子的妈妈不是北京人,在北京几乎没有熟人。她和孩子处在与世隔绝的环境中,平时只有他们两个人互动。在我的指导下,妈妈开始改善和孩子的关系。我感觉越简单的关系对孩子来说越容易把握,因为在关系中需要加工的信息很少,孩子不会出现信息过载的现象,很容易和妈妈建立依恋关系。这种良好的关系最后会泛化到其他人身上。我最初的理论假设之一就是:自闭症儿童康复的重要基础是和父母建立安全的依恋关系。
这个家庭不同意我对他们的案例进行详细的报告,并且这个孩子也不是被医院明确诊断为自闭症的患者。为了验证我的一系列理论假设,我需要进一步的临床实践。
在医学领域,研究者有不同的科研方式可以证明一个理论假设正确与否。比如在对照实验里,研究者会区分两个组,一个对照组,什么都不做;一个实验组,用假设的治疗方法对个体进行治疗。经过一段时间,研究者考察两组是否有变化。不过有的时候我是很蔑视这种方法的。我会想,所谓的科学真的科学吗?为了发表论文而发表论文,科研已经变得机械化了,而不是更有创造性。理想的科研有时是我们根本无法做到的。如果一个孩子有问题,没有家庭不想治疗孩子。如果想做对照实验,哪个家长又会和你合作,让自己的孩子成为对照组?即使家长同意,这也可能是严重的伦理问题。
在医学领域,治疗方法稳定才会被接受,也就是说对一个病人有效的治疗方法,对另一个病人也可行。如果我的方法用在其他病人身上也有效,病人能够慢慢康复,那么即使我的研究中没有严格意义上的对照组,我的方法也依旧在学术和实践中有重要意义。
当我想验证我的理论时,我遇到的最大困难就是我没有病人。我在自闭症领域并不是特别有名,病人不会排队来找我咨询。我的假设在很多家长看来都是不可思议的。家长不会不带孩子去训练机构而冒风险到我这儿来咨询,毕竟我的方法不是成熟的被普遍接受的方法。
在自闭症的干预中,目前国内最主流的方法是应用行为分析训练(ABA)。这种方法在美国也是非常流行的。它流行的部分原因是它源于心理治疗方法中的行为治疗,让研究者可以对患者的行为进行定量分析,在科研杂志上发表大量论文。
我采用的方法和这种方法完全是相反的。我认为这种方法是有害的。我这种逆潮流而动的行为的结果是可想而知的。
为了找患者,我想了一个方法,那就是在一个有名的自闭症网站上发帖子,陈述我的观点,同时给家长解答一些问题。那时候我花了很多时间,希望能够吸引家长来找我咨询。结果比我预想得差太多。当时通过网站和我主动联系并保持咨询关系的有几家,其中楠楠(化名)一家在我这里咨询的时间最长,没几个家庭能够长期坚持。
我最初接触的自闭症案例几乎都是很难的案例。通常家长试过很多方法,无路可走才会选择找我。我的方法对这些家庭有一定的效果,但是因为孩子病情的严重程度,整个治疗过程非常缓慢。孩子表现出的一些症状是自闭症症状,还有一部分症状是不当训练造成的副作用。我在《重建依恋:自闭症的家庭治疗》一书中有说明。
本书以帅哥的康复为主线。我选择的是一个症状比较轻、家庭状况比较好的小朋友的案例。我叫小朋友帅哥,是因为他原来的语言能力不好,几次咨询后他的语言能力变好,我和他打招呼,说帅哥好,他问我什么是帅哥。这是他在语言方面有所康复的表现。他开始要求周围人对他不懂的词做解释。那个场景令我印象太深刻了,所以我就在书中统一叫他帅哥了。
在这本书中,我讲述了家庭治疗在自闭症康复中的应用。选择帅哥作为案例的原因有很多,其中最重要的原因是:在自闭症案例中,轻度自闭症和边缘性自闭症会占绝大多数,很多重度自闭症也是从轻度自闭症发展而来的。这个案例更有代表性。第二个原因是,这个案例中的患者症状比较轻,前期康复比较迅速,几次治疗后取得的效果约等于重度自闭症患者治疗几年的效果,这使得我可以集中在几次咨询中完整介绍自闭症前期治疗的方法。第三个原因是,帅哥的家长签署了知情同意书,同意我用匿名的方式发表咨询的案例。在这里我要感谢帅哥和他的父母对自闭症康复领域的贡献。帅哥的前期康复过程脉络清晰。我希望可以为其他自闭症儿童的康复提供参考。
当然,帅哥的案例在时间上或者环境上都是不可复制的。帅哥的家庭,尤其是父母的婚姻没有太多问题。当时帅哥的父母都不工作,很平静地陪伴帅哥。很多家庭并不能给孩子提供这样的环境。当然我并不赞同父母都不工作。
在结尾部分,我还会介绍这种干预方法的局限性,以及父母之后可能面临的问题。这本书提供的前七次咨询记录只是干预的第一步,并不是一劳永逸地解决了所有问题。
除了有自闭症儿童的家庭,这本书还适用于各种亲子关系不好的家庭。这本书可以成为修复关系的实战操作手册。本书中提到的咨询要点有指导意义。
普通家庭的父母也可以从本书提供的咨询案例中学习如何和儿童交往,如何把儿童所处的环境打造成更为安全的环境,怎样成为儿童的安全基地。
作为各类儿童问题的干预人员,我相信这本书的案例可以给大家提供很好的示范。我的干预模式以家庭治疗、精神分析理论、依恋理论为基础,很多临床工作者都是可以借鉴的。我认为做自闭症干预是最难做的,但是治疗者一旦学会做自闭症干预,基本上其他儿童问题都会解决,毕竟儿童问题归根结底都是亲子问题,都是依恋关系问题。
这本《亲密不再遥不可及:自闭症家庭治疗实录》实际上是《重建依恋:自闭症家庭治疗》的姊妹篇。《重建依恋》是理论篇,本书是实操篇,互相映衬。要想更好地理解自闭症的整个治疗过程,大家最好能读一下这两本书。
首先我要感谢我的弟弟易桂宁,他帮我完成了本书的誊录工作。我知道把咨询录音转为文字是一件极其辛苦、无聊的工作。其次我要感谢世界图书出版公司的于彬老师和李晓庆老师,她们为本书的出版做了非常多的幕后工作。最后我要感谢我的学生,她们参与了这本书的稿件校对工作。她们是林雪芳、许天怡、侯晓晗、郑珈辰、柴莹飞、于今、王远方。
希望本书能在2019年世界自闭症关注日前问世,希望本书能帮到更多的儿童与家庭。
易春丽
2019年1月
北京大学畅春园